Le train du TDAH peut en cacher un autre (celui du TSA)

Si je n’avais pas un TDAH une telle flemme de faire des trucs qui m’emmerdent, je ferais un récap en bonne et due forme de mon-parcours-ma-vie-mon-oeuvre, histoire qu’on puisse situer « d’où je parle ».

Mais bon, j’ai un TDAH la flemme et après réflexion, l’humeur du jour se passera tout à fait de ma biographie exhaustive. D’autant que par la force des choses, chaque texte que je ponds ici est émaillé de précisions qui mine de rien finiront par raconter une vie.

Mais pour planter le décor quand même, disons simplement que j’ai été amenée à consulter il y a un an, dans le cadre d’un brutal naufrage émotionnel, au terme d’un mois de décembre qui a vu toutes mes fonctions exécutives partir en vrille au point que la simple préparation d’un repas pour deux personnes me figeait sur place, en larmes devant les tiroirs ouverts et la cuisine retournée, alors que j’ai élevé des gosses sans jamais les laisser attendre à table, et que depuis l’âge de 20 ans j’avais toujours été capable de dégainer mes meilleures inspirations pour nourrir 10 potes affamés quand le besoin s’en faisait sentir.

Mais ce mois de décembre-là, tout s’est effondré. L’organisation du traditionnel brunch de Noël, pourtant ritualisé en mode « bonne franquette » depuis plusieurs années, avait quant à elle achevé le passage de mon cerveau au hachoir, me laissant en totale panique, presque certaine que je devais me taper une dépression gratinée.

Frappée par l’incohérence de cette hypothèse, j’ai foncé en consultation psy. Ayant eu la chance d’échapper à la dépression après avoir quitté mon connard d’ex-mari violent, sans autre tracas qu’un SSPT dont la prise en charge psy a été impeccable, j’étais très emmerdée à l’idée de me taper des années plus tard un possible retour de boomerang alors que quand même, depuis un bon moment j’allais bien. Et qu’on soit bien claires, ne pas avoir souffert de dépression après avoir été violentée ne témoigne d’aucune force ou aptitude particulière : je suis contre l’idée que certaines victimes seraient plus méritantes ou résilientes que d’autres, et rappelez-moi bien de foutre un coup de pelle à chaque emploi new age-spirituelo-coachesque de ce putain de mot. Non, moi j’ai juste été veinarde, avec tout ce que ça comporte d’aléatoire et de circonstanciel.

Alors oui, on m’avait bien suggéré, au cours des 15 années précédentes, de creuser en direction d’un éventuel TDAH. Mais en bonne bourrique que j’étais, j’avais balayé la suggestion d’un revers de main : pas le temps, pas envie, j’ai du boulot et je suis SUR UN SUPER PROJET ATTENDS JE TE RACONTE TU VAS KIFFER. Ceci environ tous les trois mois, #superprojet #paslemêmequeleprécédent #maisjekiffe #enfinpastroplongtempsquandmême. Bref, le TDAH n’était pas dans mon scope, comme disent les startuppers. Moi je voulais juste arrêter de chialer et sortir la tête de l’eau.

C’est comme ça que je me suis retrouvée assise devant la psy, à pleurer des torrents de larmes et de morve en lui décrivant ma détresse absolue devant les pelures d’oignons, que j’avais pourtant maîtrisées toute ma vie, mais là vous comprenez c’est horrible, parce que ça s’éparpille et que dès qu’elles s’éparpillent ça me donne l’impression que tout part en schneck et je me sens totalement submergée et j’ai l’impression que je n’arriverai jamais à bout de ces légumes sautés et le sol s’ouvre sous mes pieds, vraiment il faut m’aider parce que je ne veux pas mourir à petit feu à cause d’une dépression et ne plus jamais prendre de douche, j’ai pas survécu à toutes ces merdes pour m’effondrer maintenant.

La psy m’a tendu des mouchoirs et long story short, ce qui est encore un sacré privilège au vu de la difficulté pour accéder à un diagnostic en France, des bilans neuropsy bien chiants ont diagnostiqué le TDAH. J’ai d’ailleurs bien checké mes privilèges au moment de payer : pouvoir lâcher des centaines d’euros pour qu’on m’explique que mon câblage cérébral avait du plomb dans l’aile, alors qu’un tas de gens s’étaient déjà fait un plaisir de me le reprocher gratuitement et dans un langage très fleuri tout au long de ma vie (à commencer par mon ex qui trouvait que j’étais folle et qu’au final c’était une excellente raison de me taper dessus, j’avais qu’à pas, hein), ben c’est une sacrée chance.

Il a également été établi que c’était la décompensation de mon TDAH qui m’avait mise en PLS tout le mois de décembre. Bon. D’accord. Recompensons-le, dans ce cas. Je pigeais bien, après coup, que le déni dans lequel je m’étais soigneusement maintenue depuis environ toujours était également ce qui m’avait permis de performer : les boulots successifs (jusqu’à celui que j’exerce aujourd’hui et qui me comble pleinement, et je maudis ad vitam mes parents qui m’ont empêchée de commencer par là après mon bac), la maternité, mon mariage pendant 25 ans (15 ans de normal bof-bof, 10 ans de montée en puissance du continuum de la violence).

Certes, je n’étais jamais parvenue à « garder » des amis, certes les gens étaient assez vite saoulés par ce qui les avait initialement séduits chez moi, mais pour être franche je m’en fichais, n’étant pas particulièrement en recherche de liens, même si j’ai sincèrement aimé chacun.e de mes potes. Mais il semble que déjà là, mon instinct de préservation me soufflait que l’amitié, c’est tout de même un rapport coût/bénéfices très élevé, quand on est neuroatypique et qu’on doit rentrer dans les rangs. Être seule est tellement moins fatiguant.

Enfin voilà, les stratégies de compensation proposées par la neuropsy, puis creusées et mises en place avec la psy, ont donné de bons résultats. C’est pourquoi je me trouvai fort dépourvue, lorsque la brise fut venue, par l’espèce de mur récalcitrant au pied duquel j’avais l’impression de me trouver. Encore. Un peu comme un empilement bizarre de symptômes, en forme de tas de briques dont aucune ne semblait s’emboîter aux autres et sur lesquelles je butais à chaque pas.

Tout devenait « trop », mais pas en mode scoop, non. Plutôt en mode familier, comme si je connaissais ces sensations, mais qu’auparavant je mobilisais efficacement un pack d’outils mentaux me permettant d’encaisser le monde, de le comprendre, d’agir et de penser comme il faut, de façon supportable. Et là, tout devenait insupportable. Tout me paniquait. Je n’éprouvais aucune détresse cette fois, juste de l’incompréhension devant l’angoisse qui me broyait, et devant l’échec total des techniques normalement efficaces dans le cadre de troubles anxieux [eh oui, la bonne blague : traiter les crises autistiques et leurs déclencheurs comme des troubles anxieux neurotypiques, ben ça marche pas du tout, les exercices d’exposition étant particulièrement contre-productifs puisque le cerveau autiste ne peut négocier aucune habituation].

Il semblait également que j’avais soudain perdu ma capacité à comprendre ce qui se jouait là, et à mettre des mots sur ce que je ressentais, faculté que j’avais pourtant soigneusement travaillé toute ma vie : mettre les bons mots au bon endroit, concevoir, comprendre, analyser, exprimer, tout cela avait constitué un moteur autant qu’un phare dans mon existence. Ca m’avait même permis d’en vivre, cette passion pour les mots.

Mais en attendant, ce printemps-là m’a donné l’impression de pisser contre le vent. Un peu comme si la gestion de plus en plus efficace du TDAH faisait littéralement émerger un nouveau catalogue de difficultés, et d’une autre trempe que les pelures d’oignons (d’ailleurs ne me lancez jamais sur les pelures d’oignons, je pense qu’à elles seules elles pourraient faire l’objet d’une prise en charge pour stress post-traumatique complexe, parce que d’accord je me suis remise des violences conjugales mais les pelures d’oignons c’est trop me demander. Les pelures d’oignons c’est un déclencheur ok ?).

J’avais eu le temps de me préparer au diagnostic du TDAH. Ca m’avait perturbée, rendue un peu triste même, mais j’étais prête. Je crois même que dans une certaine mesure, ça a été un soulagement d’avoir enfin des clés de compréhension et d’être en mesure d’agir concrètement. Quand le diagnostic du TSA est tombé en revanche, j’ai vu flou. Et j’ai été profondément vexée. Oui, vexée. Dans mon esprit, c’était comme si je n’existais finalement pas du tout, comme si je n’avais jamais existé.

Au cours de mon existence, les circonstances m’avaient amenée à consulter un psychiatre (vers 40 ans, pour des soucis d’anxiété), une psychologue clinicienne (après mon divorce, pour le SSPT), et de toute évidence j’étais passée sous les radars de tout début de suspicion d’un quelconque trouble neurodéveloppemental. Aujourd’hui je suis très calée sur le sujet et je sais que la plupart des professionnels de santé ne sont absolument pas formés, qu’une grande partie d’entre eux s’en contrefout, et que ceux qui pensent savoir des choses ne sont la plupart du temps que des perroquets répétant sans se fatiguer les conneries d’une autre époque, que je résumerais globalement par cette phrase-bingo : « Vous me regardez dans les yeux, vous avez le sens de l’humour et des amis, donc vous ne pouvez pas être autiste, et puis cette mode va passer de toute façon ». Apparemment, ces baltringues n’ont pas eu le mémo qui expliquait que ce n’est pas la façon dont on se comporte qui détermine la pertinence d’une investigation diagnostique en direction d’un TSA, mais les processus cognitifs mis en œuvre pour obtenir ce comportement.

Oui, aujourd’hui je sais. Je sais que 50 ans d’aveuglement ont empêché les filles et les femmes d’être diagnostiquées alors même que cette grosse merde de Hans Asperger a littéralement eu entre les mains des petites filles autistes, mais que pour ne pas foutre ses affirmations en péril (« L’autisme ne concerne que les garçons »), il a préféré envoyer ces gamines en déportation plutôt que de revoir sa copie. Je sais que les études et recherches ont longtemps mis les filles et les femmes au rebut, dans le spectre de l’autisme. Je sais que ça bouge doucement mais que la France accuse un retard lamentable en matière de diagnostic.

Je sais que la co-occurrence TSA/TDAH est fréquente, et le DSM-V a fini par se sortir les doigts en 2013 pour mettre fin à l’interdiction du double diagnostic et admettre que oui, le combo est non seulement possible mais ultra courant. Après, on peut continuer à se tripoter le pompon pour savoir si on parle de comorbidité, comment on fait le diagnostic différentiel et qui on met sur le coup, mais on va dire que sur ce point, au moins on avance.

Je sais tout un tas de choses parce qu’à titre personnel, apprendre ces choses est devenu une question de survie, et qu’à titre professionnel je suis engagée dans une démarche de formation qui me semble indispensable au vu de la pauvreté de l’offre de soins.

Mais au moment du diagnostic, j’ai pris un coup de massue. Je n’étais pas d’accord, pas prête, pas réceptive. J’ai eu l’impression qu’il allait falloir tout recommencer, repartir à zéro, et j’ai assez mal pris l’intensification de mes réactions aux déclencheurs, que j’ignorais encore à ce moment-là être des déclencheurs, alors même que mon quotidien a toujours été rythmé, gouverné même par eux et que toute ma vie, je n’avais finalement fait que négocier avec eux.

Il a fallu tout apprendre, et progressivement tout désapprendre. Et enfin réapprendre, et je sais que je n’en ai pas terminé avec ça. Identifier ce qui relevait du masquage, et ce faisant gérer le désespoir, et puis la triste découverte d’une inconnue, puisqu’en réalité je ne savais même plus qui j’étais sous ce masque, tellement collé à ma peau que l’arracher a fait très mal, avant de faire enfin du bien.

Il a fallu cartographier l’autisme : identifier les déclencheurs, les distinguer de l’anxiété, et leur appliquer d’autres recettes (la meilleure pouvant s’énoncer ainsi même si la réalité est plus nuancée : dans l’autisme, pas de déclencheurs, pas de problème), et surtout il m’a fallu identifier et comprendre la connectivité fonctionnelle entre les différents déclencheurs.

Il a fallu apprendre à ne plus se jeter volontairement dans la surcharge, et conscientiser, pour mieux l’organiser, l’espèce de repli social instinctivement mis en place après mon divorce.

Il a cependant fallu rester à peu près la mère que mes enfants avaient toujours connue : être totalement moi-même avec eux ne m’est pas encore possible, c’est une étape qui va demander un peu de temps.

Et le temps, c’est ce qui semble cruellement manquer, quand on a déjà perdu 50 ans. Et seule une grande bienveillance, envers moi-même et envers les autres, aussi cons et intolérants soient-ils, m’empêche de céder à la tentation de me nourrir de ma colère pour tenir debout. Bon serviteur mais mauvais maître, je la veux en renfort, pas en guide. Mais elle est toujours là, et il ne faudrait pas me pousser beaucoup pour que je m’y noie, certains jours.

Articles recommandés