Dans le vaste univers de la lost generation, chaque diagnostic tardif a sa propre histoire. Et chaque femme autiste arrive à ce moment clé de sa vie en charriant comme elle le peut ses bagages émotionnels, ses éventuels traumatismes, son parcours familial et relationnel, ses rendez-vous manqués et ses attentes déçues, ses portes closes et ses murs infranchissables.
Parfois ça fait beaucoup et très souvent, ça fait trop. Mais elles sont arrivées jusque là, tant bien que mal.
Alors je ne vais pas refaire le match, ni tartiner ici trois paragraphes pour décrire les impacts multiples d’un diagnostic tardif et de la bouleversante quête identitaire qu’il peut entraîner. J’en parlerai probablement dans un autre texte, mais aujourd’hui ce n’est pas le sujet. Je me contenterai donc de cette phrase très originale et brillante (non) : c’est compliqué.
Et comme toutes les étapes de vie compliquées, ça peut provoquer des remous, des incompréhensions, des malentendus voire des conflits, directement imputables à l’autisme. L’exemple le plus représentatif est la baisse de la tolérance aux déclencheurs qui suit le diagnostic : on décrit souvent la période post-diagnostique comme une apparente régression, ce qui est globalement dû à une prise de conscience logique de tout ce qui était masqué, invisibilisé, surcompensé auparavant, et non à une prétendue exagération ou mise en scène de l’autisme comme nouvelle carte d’identité. On a donc des explications claires, on sait ce qu’il en est, pas de réel débat.
Là où il y a débat en revanche, c’est sur la place et l’impact de l’autisme dans la personnalité globale et dans certains comportements sociaux et relationnels. En clair, peut-on dire que l’autisme nous définit, voire nous résume, gouvernant de facto nos comportements sociaux et relationnels ? C’est une question très intéressante, qui n’a pas lieu d’être dans l’accompagnement des troubles psys, puisque nous sommes heureusement parvenus à un consensus qu’on pourrait résumer ainsi : nos troubles psys ne nous définissent pas, ils ne constituent pas notre identité. Ils expriment simplement une condition qu’on rencontre, qu’on expérimente, qu’on subit souvent. À ce titre, nous préférerons dire « J’ai de l’anxiété » plutôt que « Je suis anxieuse », « Je vis des crises d’angoisse » plutôt que « Je suis angoissée ».
Pour l’autisme c’est potentiellement différent : déjà parce que l’autisme n’est pas un trouble psy mais un trouble neurodéveloppemental, dont les manifestations sont d’origine neurobiologique, avec des spécificités cérébrales structurelles ET fonctionnelles, et ensuite parce que dans un contexte de diagnostic tardif, le fonctionnement global de la personne aura été profondément et durablement modelé par de multiples contraintes et enjeux, tant sur le plan sensoriel que social. Des processus cognitifs auront été mis en place afin de produire des comportements neurotypiques, avec un coût souvent élevé. Le niveau de masquage aura également atteint des niveaux stratosphériques, entraînant parfois une confusion entre ce qui relève de l’identité et ce qui relève du masque.
Quand arrive le moment de démêler tout ça, on s’attaque à un inextricable bordel, parce qu’il s’agit alors de comprendre qui on a été obligée d’être pendant des décennies, dans le but de devenir enfin qui on est. Ca revient globalement à découvrir une inconnue et à se rendre compte que cette inconnue, c’est nous.
Relire sa propre vie à la lumière du diagnostic, c’est ouvrir de nombreuses portes et avancer vers une existence dans laquelle on va enfin être en mesure de comprendre comment vivre, pour exister mieux : ce cheminement implique autant de réflexions existentielles que de mesures purement organisationnelles et logistiques, afin de prévenir et diminuer la fatigue autistique, baisser le niveau de masquage et repenser l’environnement matériel, social et affectif, pour construire un écosystème sain. Et tout ça n’est pas simple.
Il y a donc débat sur la possible identification de l’individu à son autisme. Je n’ai pas de réponse claire à cette question. Je serais bien incapable de dire si mon autisme me définit ou s’il est une condition que j’expérimente. C’est peut-être un peu des deux, cumulativement ou alternativement. Vraiment je n’en sais rien.
Ce que je sais en revanche, c’est que même si le diag tardif nous amène à nous rencontrer nous-même, ne pas nous connaître vraiment ne signifie pas qu’avant le diagnostic nous n’existions pas.
Nous sommes réelles. Nous sommes vivantes. Nous sommes de vraies personnes. Et même si nous avons été façonnées toute notre vie par des injonctions validistes, et que seule la mise en place d’opérations cognitives nous ont permis d’adopter des comportements neurotypiques, nous ne sommes pas pour autant des individus dépourvus de principes, de valeurs et de croyances.
Et là, nous sommes logés à la même enseigne que les personnes sans TSA : nos principes, valeurs et croyances sont en partie issus des bagages et du background dont je parlais plus haut. Ces bagages nous ont façonnées autant que notre autisme. Et en dehors de ces deux paramètres, nous sommes tout simplement des êtres humains. Par conséquent, en dépit de mon inclination personnelle à vouloir comprendre les motivations derrière les comportements, je ne suis pas pour autant partisane d’un déterminisme absolu.
Oui, j’admets volontiers que la souffrance peut rendre une personne maladroite, autocentrée, désagréable, blessante voire agressive, et qu’on peut donc expliquer, comprendre et entendre la souffrance. J’admets aussi qu’on peut explorer cette souffrance, panser des blessures, comprendre et soutenir.
J’admets également que l’autisme impacte très fortement les comportements sociaux. Je serais très mal placée pour prétendre le contraire. Entre l’alexithymie elle-même et la difficulté à verbaliser les émotions si par miracle on a pu les identifier, sans oublier la surcharge générée par des interactions sociales énergivores et la complexité liée au masquage et aux étapes de démasquage, il y a de quoi se prendre les pieds dans le tapis et générer des malentendus. Et ce, que l’on soit dans le cadre d’une relation entre autistes ou d’une relation avec une personne non autiste.
J’admets tout ça. Ce que je n’admets pas en revanche, c’est qu’on invoque l’autisme quand on se comporte mal, dans le but de se défausser. Et là je ne parle pas des malentendus entre autistes et non autistes, qui nécessitent d’être levés pour que les non autistes parviennent à comprendre la façon dont les autistes communiquent (je n’entre pas dans les détails, toi-même tu sais, si tu es autiste).
Non, là je parle vraiment de comportements de merde : irrespect, égoïsme, instrumentalisation nette, exploitation sans vergogne de ressources émotionnelles et autres joyeusetés communes aux relations (amoureuses, professionnelles ou amicales) abusives.
Que l’on soit traumatisée, autiste, en phase de démasquage, totalement absorbée et déstabilisée par sa propre quête identitaire, ou tout cela à la fois, il n’est jamais acceptable de normaliser le mal qu’on fait aux autres en utilisant sa propre souffrance comme un paravent, surtout quand c’est un mensonge manifeste, qu’on peut débusquer en 5 minutes, et que la justification a pour but non pas d’expliquer mais d’obtenir le feu vert pour reproduire les mêmes comportements irrespectueux.
Et si je veux bien accepter que la souffrance peut générer des comportements nuisibles, et qu’on est pas toutes égales en ce domaine, certaines parvenant mieux que d’autres à ne pas piétiner autrui en fonction de nombreux facteurs comme l’estime de soi, les modèles parentaux de transaction relationnelle toxique et la capacité à s’être émancipée de ces modèles, ce qui aide ou pas à construire des relations saines à l’âge adulte, il est hors de question que je valide ces comportements quand ils me sont infligés, sous prétexte qu’ils sont le fruit d’une souffrance. Autistique ou non.
J’estime que j’ai le droit et le devoir de prendre soin de moi : je suis donc légitime à refuser que l’on me tende l’autisme comme une carte de visite faisant office de laisser-passer pour me traiter comme de la merde. Et encore plus quand la justification invoquée à me traiter mal ne concerne que moi, les autres membres de l’entourage bénéficiant manifestement d’un traitement tout à fait respectueux.
Ca ne veut pas dire que je ne comprends pas que la souffrance ou l’inconfort d’une étape transitoire dans un cheminement identitaire complexe puisse nous amener à blesser involontairement d’autres personnes. Ce sont des choses qui arrivent, qu’on soit autiste ou pas. Mais ce qui est inacceptable, c’est la malhonnêteté intellectuelle qui amène à utiliser l’autisme comme justification à de la violence relationnelle.
Il est des contextes où la distinction entre neurotypie et neuroatypie est inopérante. On peut être autiste et loyale, autiste et généreuse, autiste et très empathique, autiste et pleine d’amour pour des gens qu’on a choisi de faire entrer dans nos vies. Et comme on est autiste, les manifestations du respect, de la loyauté, de l’empathie et de l’amour pourront prendre des formes atypiques ou pas.
On peut aussi être autiste et peu respectueuse, autiste et égoïste, autiste et souffrir de failles narcissiques qui amènent à instrumentaliser autrui pour nourrir ses propres vides, autiste et conne comme une table, autiste et abusive dans certaines relations, autiste et malhonnête, bref je pourrais lister ainsi toute la cacophonie humaine pendant des plombes.
Sans certitude aucune, je dirais que l’autisme est peut-être inextricablement lié à notre identité, mais qu’on est tout de même humaines, ou humaines après tout, ou avant tout, je ne sais pas trop. On est humaines, c’est aussi simple et aussi compliqué que ça. Alors même si le diagnostic, aussi tardif soit-il, redistribue les cartes de notre monde intérieur et nous permet de découvrir de nouveaux territoires, parfois effrayants puisqu’inconnus, la spécificité du traitement des data brutes dans le cerveau autiste n’empêche pas le phénomène de dissonance cognitive.
Elle peut même être plus perturbante chez une personne autiste, du fait d’une certaine rigidité de la pensée, et d’une difficulté accrue à concilier des informations contradictoires. Je dirais donc que se sentir mal à l’aise – c’est-à-dire ressentir une perte de cohérence interne – quand on prend sur soi face à une personne autiste qui nous traite comme de la merde et essaie de nous convaincre que c’est son autisme qui non seulement explique mais légitime ses comportements, alors même qu’avec d’autres personnes elle a un comportement tout à fait correct, c’est le signe très sain d’une salvatrice dissonance cognitive. C’est ce qui va nous permettre de nous mettre en retrait ; et dans le monde autiste, la « stratégie de retrait » prend un sens très spécifique et central puisque c’est l’action qui permet de se mettre à l’abri d’un déclencheur.
Alors peu importe qu’on soit autiste ou pas, quand une autre personne, autiste ou pas, nous fait du mal. Peu importent les louvoiements approximatifs. Dans le cadre d’un comportement abusif, quand les explications visent non pas à éclaircir un malentendu mais à obtenir de nous que nous acceptions la poursuite du comportement abusif, ce n’est pas acceptable. Pour vérifier cela, c’est très simple : il suffit de donner la seconde chance demandée par l’autre, à titre de test candide. Si cette seconde chance accordée est suivie d’efforts (et par « efforts » je n’entends pas « résultats immédiats », je parle bien de simples efforts, sincères même s’ils sont maladroits), j’ai envie de dire ok, on peut poursuivre la relation.
Si la seconde chance accordée est suivie d’une reproduction du comportement abusif lors des interactions suivantes, c’est mort.
Parce que quelles que soient les spécificités de la communication autiste et la complexité de sa mise en œuvre, aussi douloureux soient les défis à relever dans la phase post-diagnostique, aussi rude soit le background traumatique, peu importe tout cela : quand il existe, même via le prisme de l’autisme, le respect de l’autre se fraie toujours un chemin jusqu’à nous.
Alors oui, certains autistes sont des trous du cul, et non, l’autisme n’est pas un laisser-passer.
