Rappel : ce texte s’inscrit dans l’approche habituelle de ce site. Il concerne donc principalement les femmes autistes SDI de la GenX, late diag, avec tout ce que ça implique [celles qui savent savent]. Le propos peut cependant intéresser plus largement d’autres publics, bienvenue à toutes et tous.
Si on me demandait ce que je pense de l’alexithymie en tant qu’autiste, je dirais que c’est une brume hypocrite et fourbe, une menteuse aux multiples visages : non contente de mettre du flou sur nos émotions et nos sentiments, elle fait parfois équipe avec l’intéroception, sa voisine toxique, pour nous faire croire qu’on a bien compris ce qui se passe alors que pas du tout. Tu croyais que tu avais des crampes d’estomac à cause de l’anxiété ? Non non, en fait tu avais faim et un peu froid, va te chercher un truc à manger et mets un gilet. Ou à l’inverse tu pensais avoir faim mais en réalité tu es anxieuse, donc cette tartine risque de ne pas être très utile.
Toutes les autistes ne sont pas alexithymiques. Mais quand c’est le cas, ça peut être pénible au quotidien, pour nous comme pour l’entourage. Et au-delà de la souffrance immédiate, l’alexithymie peut nous empêcher d’identifier nos besoins, de nous protéger, de transmettre des informations importantes à un médecin ou à nos proches. Partant de là, il semble pertinent de proposer des solutions. Malheureusement, les accompagnements proposés pour gérer l’alexithymie consistent en général à apprendre aux autistes alexithymiques à mieux identifier, nommer et verbaliser leurs émotions, comme si cette façon très neurotypique d’organiser et de communiquer l’expérience intérieure constituait nécessairement l’objectif à atteindre. Alors que concrètement, produire un comportement conforme va améliorer le confort de l’entourage, mais pas forcément notre vécu. On le sait, on passe notre vie à en produire, des comportements conformes.
Nous savons pourtant que dans l’autisme, ce n’est pas le comportement observable éventuellement conforme qui importe, mais les processus cognitifs mis en œuvre pour l’obtenir, processus dont le coût adaptatif peut être très élevé. Dans ce contexte, apprendre à une personne autiste à produire la verbalisation attendue ne signifie donc pas qu’elle identifie et gère mieux ce qui lui arrive, ou qu’elle vit mieux : elle aura simplement optimisé la traduction de son expérience dans la langue neurotypique, au prix d’un effort supplémentaire de masquage.
Alors j’aimerais que les professionnel.le.s de l’accompagnement se posent enfin les bonnes questions : de quoi avons-nous réellement besoin pour analyser nos propres signaux et les communiquer efficacement si c’est nécessaire ? Et surtout : lorsqu’on nous apprend à mieux « gérer » notre alexithymie, qui cherche-t-on réellement à rendre plus confortable ? Nous, personnes autistes, ou le psy, le médecin, le conjoint, la famille et tous ceux qui préféreraient que notre fonctionnement intérieur leur soit exprimé dans une langue qu’ils comprennent ?
Nous aider à mieux vivre avec une de nos difficultés ne vous oblige pas à corriger nos différences. Entre nous abandonner aux conséquences parfois handicapantes de notre alexithymie et nous apprendre à produire des descriptions normalisées de nos ressentis, comme si nous étions « vous », il existe un espace praticable ensemble, que vous ne semblez pas avoir très envie d’explorer : cet espace, c’est celui où vous pourriez étudier avec nous les outils qui nous seraient vraiment profitables, qui seraient compatibles avec notre fonctionnement, et dont le coût cognitif serait assez faible pour ne pas transformer votre aide en nouvelle injonction au masquage.
L’accompagnement de l’alexithymie par les pros devrait donc cesser de dire : « Comment apprendre aux personnes autistes à identifier et exprimer leurs émotions ? » pour devenir : « Comment leur permettre de comprendre suffisamment ce qui leur arrive pour qu’elles puissent identifier leurs besoins, sans étiqueter à leur place et de façon validiste la formulation de leurs ressentis et sans confondre leur bien-être avec le confort de ceux qui les entourent ? »
Oui, l’alexithymie peut être handicapante, là n’est pas le débat
Je neutralise tout de suite le procès d’intentions : je ne nie pas l’existence de l’alexithymie, je ne la romantise pas, je n’en fais pas une originalité qui a son charme, et surtout je ne dis pas qu’il faudrait laisser les autistes se démerder avec. Avoir une approche neuro-affirmative, ça ne veut pas dire qu’on brandit nos spécificités autistiques comme un étendard en envoyant chier toute personne qui souligne leur existence et décrit les problèmes qu’elles engendrent.
Pour rappel, l’alexithymie répond à plusieurs définitions qui se superposent, avec des variantes, mais en gros c’est une difficulté à identifier, décoder, différencier, décrire et verbaliser ses états émotionnels, à les distinguer des sensations corporelles qui les accompagnent, mais aussi à faire le lien entre les émotions et ces sensations corporelles, quand ce lien existe. Ce n’est donc ni une absence d’émotions ni une incapacité à ressentir.
Par ailleurs, il ne faut pas la confondre avec l’intéroception, même si les deux peuvent être liées, ni établir un lien causal automatique entre les deux. L’intéroception, qui concerne le traitement des informations provenant de l’intérieur du corps (battements de cœur, respiration, faim, soif, satiété, sensations viscérales, température, etc) n’est d’ailleurs pas non plus une compétence monolithique : recevoir un signal corporel, avoir la certitude subjective de le comprendre, y prêter l’attention adéquate et l’interpréter pour y répondre correctement, ce sont des choses différentes.
Mais l’intéroception et ses éventuelles défaillances contribuent souvent à l’alexithymie : un état physiologique perçu et intégré dans un contexte précis pourra, à tort ou à raison, être corrélé à une représentation de notre état émotionnel, ce qui peut nous amener à l’identifier et éventuellement à le verbaliser.
Pour autant, on ne peut établir aucune causalité directe entre intéroception bancale et alexithymie. La littérature scientifique a bien trouvé des associations entre les deux (à lire ici , ici, et ici par exemple), mais leur solidité dépend fortement de ce que l’on mesure et de la méthodologie utilisée. La corrélation entre intéroception et alexithymie, même méta-analytiquement robuste, ne permet pas à elle seule d’établir le lien causal.
Je tiens donc à faire une distinction claire entre les deux, car il me semble essentiel de ne jamais céder à la facilité en réduisant des différences complexes et hétérogènes à un prétendu déficit autistique homogène, qu’il conviendrait de corriger à tout prix.
Ceci étant posé, l’alexithymie peut être une sacrée tannée à vivre au quotidien. Quelques exemples de galères concrètes : on ne repère pas une détresse physique ou mentale à temps, on n’identifie pas un besoin essentiel (aller faire pipi par exemple, parce que notre intéroception merdique nous aura fait confondre la sensation avec du stress), on ne comprend pas certaines de nos réactions qui semblent surgir de nulle part et pour aucune raison, ou pour une autre raison, on ne régule pas du tout ce qui est en train de se passer là tout de suite avec nous-même ou avec quelqu’un d’autre, on s’abstient de communiquer une info importante au médecin (quelle info, où ça ?), on ne comprend pas qu’on devrait sortir tout de suite de cette conversation parce qu’on court droit au shutdown mais nous on croit qu’on a mal à la tête et les oreilles qui sifflent à cause du bruit de fond, là, qui nous gonfle depuis une heure, bref on ne prend globalement pas les décisions adaptées à notre état.
Alors le besoin d’aide, d’accompagnement, il est là, et pas qu’un peu. Vraiment, go pour une prise en charge, ce ne sera pas du luxe. Mais encore faudrait-il qu’elle soit adaptée. C’est-à-dire entièrement tournée vers notre bénéfice.
Repenser la réponse thérapeutique et abandonner le catégoriel au profit du dimensionnel
La gestion thérapeutique de l’alexithymie s’inscrit généralement dans une approche catégorielle qu’on pourrait résumer par l’enchaînement suivant : ressentir, identifier, étiqueter, verbaliser, communiquer. Il répond à la nécessité supposée de mettre des mots sur ce qu’on ressent : identifier l’émotion, la décrire, savoir si c’est plutôt de la colère, de la peur, de la tristesse, et mettre ensuite les mots adéquats sur le ressenti, pour le verbaliser et le partager efficacement. Ce modèle semble être la représentation automatique d’un fonctionnement émotionnel global abouti, voire de l’autonomie émotionnelle. C’est ce qu’on retrouve dans la roue de Plutchik, modèle de référence dans l’identification des émotions :
Mon problème avec ça, c’est que la performativité émotionnelle neurotypique n’implique pas forcément une amélioration de la compréhension de nos émotions, ni la possibilité de répondre à nos besoins, ou de les communiquer à autrui quand c’est nécessaire ou souhaité. En parallèle, et ça n’arrange pas nos affaires, si cette approche peut nous permettre d’estampiller notre état en fonction de critères communément validés, elle ne nous permettra pas pour autant d’identifier spontanément quelque chose comme « Je me sens frustrée car je suis un peu triste mais ce qui domine c’est la colère, avec une pointe de regret ».
Ce que nous pouvons savoir spontanément en revanche, c’est que quelque chose ne va pas. Que notre niveau d’activation est trop élevé. Que certains paramètres extérieurs commencent à être moins supportables (bruits, lumières, trop de monde autour de nous, et encore, on peut ne pas identifier cela et juste trouver que des trucs deviennent moins supportables). Que parler nous demande soudain plus d’efforts. Que nous avons besoin de mettre un terme à une conversation. Que nous avons besoin d’être seule. Ou dans la pénombre. Que nous ne comprenons pas ce qui se passe mais au vu de nos expériences passées, nous savons que nous pourrons le comprendre mieux demain, car nous avons remarqué que notre cerveau a accès à l’analyse des données de la veille avec plus de clarté que sur le moment.
Et identifier tout cela, en fait, ça peut suffire à répondre à notre besoin immédiat. Ca ne signifie pas qu’une compréhension plus fine est inutile à terme. Ce que je veux dire, c’est que la précision lexicale et la verbalisation des émotions sur des critères de compétences neurotypiques ne nous profitent en rien et ne valent pas de nous battre contre nous-mêmes pour y parvenir, avec toute la souffrance supplémentaire que ça suppose, si l’objectif est de répondre à nos besoins.
Nous sommes donc quelques unes – et de plus en plus nombreuses – à estimer que la compétence à acquérir n’est pas un item à piocher dans un modèle catégoriel, mais plutôt un ensemble d’indicateurs à puiser dans un modèle dimensionnel, dont les deux dimensions sont la valence et le niveau d’activation, comme le modèle circumplex de Russel :
Là, pas besoin de nommer ni d’étiqueter. Savoir si une émotion, un ressenti, est agréable ou désagréable, c’est le point de départ : il est suffisant et surtout il est accessible. Et savoir si le ressenti est intense ou peu intense, ça nous pose également moins de problèmes. Dans cet espace à deux dimensions (la valence et l’activation), l’état émotionnel devient une position plus claire, dont l’identification n’a pas exigé une performance coûteuse, et où des mots comme colère, peur ou joie ne constituent plus qu’une catégorisation cognitive accessoire sur l’instant, au lieu d’être le point d’entrée obligatoire.
Là où le modèle catégoriel exige de savoir de quelle émotion il s’agit, le modèle dimensionnel offre la possibilité de savoir réellement ce qu’on ressent et ce dont on a besoin : que ça s’arrête ou que ça continue, que ça devienne plus fort ou moins fort. Cette approche nous permet donc de produire des évaluations dimensionnelles de nos émotions sans avoir à performer leur étiquetage en fonction de compétences neurotypiques. Ne pas être en mesure de nommer une émotion ne signifie pas qu’on ne comprend pas ce qui nous arrive, et qu’on est incapable d’identifier notre besoin immédiat.
Et s’il est nécessaire de pousser l’analyse pour communiquer des informations, on peut alors utiliser la technique des parallèles et de la proximité : pour résumer, disons qu’une fois identifiées la valence et l’activation, on cherche à établir un parallèle. Par exemple « Ca ressemble vachement à ce que j’ai ressenti quand j’attendais à la caisse samedi dernier. J’ai eu super envie de partir tout de suite en laissant mes courses, j’avais besoin de me barrer et d’être seule dans ma voiture ». Ou « Ca me fait pareil quand on m’empêche de partir de quelque part où il y a trop de monde, comme à l’anniversaire de ma tante ». Ou encore « C’est comme mercredi dernier, mais plus fort ».
Ensuite, on cherche à identifier une proximité. Par exemple : « Ca ressemble à ce qui se passe juste avant un shutdown ». Puis on en déduit la conséquence fonctionnelle : « Quand ça arrive, je n’arrive plus à écouter et tous les bruits deviennent trop forts ». Ce qui nous amène à l’identification du besoin : « Du silence et de la solitude. TOUT DE SUITE ».
Concrètement on est sur un enchaînement de type « Reconnaissance, comparaison, compréhension, prédiction, action ». La catégorisation lexicale, on s’en tape.
Et là, je me pose une question vraiment essentielle, qui à mon sens met un gros taquet au modèle catégoriel : en quoi une personne autiste qui accéderait à toutes ces précieuses informations sur elle-même comprendrait-elle moins bien son état qu’une personne non autiste qui saurait dire « Je suis anxieuse » ? La représentation fonctionnelle de notre expérience intérieure n’est-elle pas, au final, l’information la plus utile, pour nous et pour notre entourage ?
Il va sans dire que les médecins qui accepteraient d’utiliser cette approche dimensionnelle (alors oui, il faut se former hein, mais c’est un autre débat et je ne veux pas me brouiller avec trop de gens d’un coup) optimiseraient à coup sûr leur prise en charge des personnes autistes : « Désagréable ? Beaucoup ? Ca vous rappelle quoi ? Un peu comme si on vous pinçait ou comme si on vous tapait ? Vous avez déjà ressenti ça ? Vous pouvez me dire où et quand ? Vous étiez dans quelle position, vous faisiez quoi ? » Ca nous changerait de ces médecins agacés qui nous disent « Oui alors moi je ne peux pas vous aider si vous ne me dites pas ce qui ne va pas hein, j’ai besoin de savoir exactement ce qui se passe Madame ».
Et pour revenir à mon avis sur le modèle catégoriel qu’on prétend nous faire bouffer à toutes les sauces, je dirais que si coller des étiquettes sur leurs émotions est difficile pour certaines autistes alexithymiques, alors faire de cet étiquetage le prérequis obligatoire à la gestion de l’alexithymie revient tout simplement à faire de notre souffrance l’obstacle infranchissable à son soulagement.
Ce qui revient à dire – et franchement qui prétend être surpris ? – que la prise en charge majoritaire de l’alexithymie est validiste. Parce que quand une réponse thérapeutique consiste à enseigner aux patientes comment performer le fonctionnement d’une majorité valide, je crois qu’on s’est un peu trompé sur l’objectif à atteindre.
Comportements observables et processus cognitifs : la façade n’est pas la structure
On en revient alors à cette cruelle ignorance qui empoisonne la plupart des approches thérapeutiques dans l’accompagnement de l’autisme : les comportements observables ne disent rien des processus cognitifs qui ont permis de les obtenir. Le chemin entre les deux est douloureux. Son coût adaptatif est immense. Et il est souvent au-dessus de nos moyens.
L’automatisation des processus cognitifs et la généralisation du faible coût n’étant pas la norme chez les personnes autistes, nous subissons au quotidien une charge adaptative énorme. Certes, de la même façon qu’une personne non autiste, certaines d’entre nous pourront soutenir une conversation, dans une pièce bruyante, regarder leur interlocuteur dans les yeux, se comporter de façon globalement adéquate, et répondre avec précision à la question « Comment tu te sens ? ». Mais là où la personne non autiste aura automatisé les process, nous aurons produit de multiples analyses conscientes, en appliquant des règles mémorisées, sans oublier d’inhiber consciemment nos comportements spontanés (pas de stimming par exemple), tout en surveillant chaque détail et en maintenant notre attention au top du top pour ne pas laisser échapper le contexte, sans rien laisser transparaître du monstrueux travail que nous fournissons pour obtenir un résultat socialement conforme à la norme dominante.
L’apprentissage d’une procédure cognitive supplémentaire, permettant de traduire notre expérience intérieure dans la langue officielle de nos interlocuteurs non autistes, ne garantit en rien une réelle amélioration de notre accès à cette expérience intérieure. Ce n’est ni plus ni moins qu’une autre injonction au masquage. Encore une.
Je ne conteste pas l’existence d’un compromis acceptable : il m’arrive souvent de décider que je suis ok pour masquer, parce que même si une stratégie me coûte, son rapport coût/bénéfices est acceptable au regard d’une situation précise. Mais c’est moi qui le décide. Ce n’est pas un psy qui me l’impose (encore qu’il serait intéressant de creuser la part d’injonctions validistes intériorisées dans mes prétendus choix de masquage).
L’optimisation d’un comportement observable n’est donc absolument pas une preuve d’amélioration réelle du fonctionnement intérieur au bénéfice de la personne concernée. Au contraire : cette optimisation peut même augmenter le coût adaptatif, et donc la souffrance.
Et pour en revenir à la gestion thérapeutique classique de l’alexithymie, je serais tentée de dire que le coût adaptatif et le masquage qu’elle entraîne devient alors la preuve presque parfaite de la nocivité de la méthode : plus la personne autiste arriver à performer la compensation, moins la difficulté à identifier ses ressentis devient observable. Et comme l’approche catégorielle – et donc validiste – est basée sur les comportements observables et non sur les processus cognitifs, le psy conclura que « ça va mieux ».
Mais j’ai un scoop pour les psys validistes : ça ne va pas mieux. Ca se voit juste moins. Ca va peut-être même plus mal, parce que ces conneries, qui améliorent nos comportements observables, augmentent chaque jour le coût pour les produire. Mais pour eux, ça va mieux apparemment. Nos comportements optimisés en fonction de leurs critères les mettent dans le confort, et j’ai l’impression que c’était ça, l’objectif depuis le début. Ils ne nous ont pas aidées à résoudre un problème, ils nous ont entraînées à fournir une réponse conforme.
Tiens, ça me rappelle des trucs.
À qui profite notre mise en conformité ?
L’accompagnement thérapeutique classique de l’alexithymie autistique permet donc de produire des données conformes, que l’environnement neurotypique peut traiter sans efforts. Notre entourage bénéficie d’une verbalisation compréhensible sans traduction. Nos familles ne sont plus obligées de prêter attention à quoi que ce soit d’étrange pour eux, et ne sont plus alertées par nos petits bafouillages. La communication est plus fluide. Pour eux.
Et nous ? Avons-nous amélioré notre qualité de vie ? Nous sentons-nous plus sereines ? Comprenons-nous mieux ce qui se passe à l’intérieur de nous ? Répondons-nous mieux à nos besoins ? Qui fournit le travail, et à qui profite-t-il ?
Ces gens ne nous veulent pas forcément de mal, je ne vais pas non plus prêter des intentions malveillantes à tout le monde. Mais je ne peux m’empêcher de penser que tout ça les arrange bien, et que ce système validiste essaie de nous faire croire que cette façon de procéder est bénéfique pour nous, alors qu’elle l’est surtout pour le fonctionnement du système lui-même, et pour le confort des acteurs de ce système.
Un peu comme quand on obligeait les femmes à accoucher en décubitus dorsal. Elles n’avaient pas le choix, la question ne se posait même pas. On faisait croire aux femmes que c’était la meilleure position pour elles, alors que c’était la meilleure position pour le confort de l’équipe médicale. Le décubitus dorsal n’est pas franchement une position physiologique hein, on le sait. Mais bon.
Un peu comme quand on utilisait l’ABA pour normaliser le comportement des enfants autistes. Ah merde, on le fait toujours. Oui oui, obtenir d’un enfant autiste qu’il adopte des comportements normaux à grands coups de renforcement positif (ce vocabulaire de vétérinaire comportementaliste appliqué à des gamins me fait froid dans le dos), c’est toujours ok aujourd’hui. En toute décontraction.
Le droit de choisir la méthode, pour toutes et tous
On ne remplace pas une injonction par une autre. Ma critique du validisme de la réponse thérapeutique à l’alexithymie n’est pas une prescription. C’est une proposition d’ouverture : une personne autiste alexithymique peut avoir envie ou besoin de nommer ses émotions. C’est son droit, et j’aimerais que chacune d’entre elles puisse se voir proposer l’accompagnement qui lui convient. Mais les professionnel.le.s de l’accompagnement doivent être en capacité et en volonté de poser les bonnes questions, pour s’assurer que leurs patient.e.s ne se soumettent pas inconsciemment à une norme validiste : « Pourquoi voulez-vous acquérir cette compétence ? Qu’attendez-vous de cette acquisition ? »
La réponse peut être : « Je veux identifier mes surcharges avant de faire une crise ». « Je veux communiquer plus efficacement avec mes proches ». « Je peux optimiser mes prises en charge médicales ». « Je veux prendre de meilleures décisions pour moi ». Là, l’objectif est fonctionnel, conscientisé, et il conviendra de creuser un peu, afin de déterminer s’il y a une pression normative derrière ces attentes.
Parce qu’elles peuvent être sous-tendues par des injonctions extérieures : « Les autres me trouvent bizarre quand je parle de ce que je ressens ». « On me reproche d’être froide, insensible ». « Mon médecin m’a dit que ça s’apprend ». « Je sais que je devrais pouvoir parler de ce que je ressens ».
Explorer les possibles contraintes sociales qui motivent une demande, c’est essentiel. Cela garantit, autant que possible, le libre choix de ce qu’on souhaite travailler, et dans l’idéal, l’accompagnant.e devrait également garantir le libre choix de la méthode. Et toute méthode qui augmenterait le coût adaptatif devrait être proscrite.
Accompagner sans normaliser : nouveaux objectifs, nouveaux critères
L’alexithymie dans l’autisme, ce n’est ni un vice de fabrication à réparer, ni une spécificité à arborer comme une caractéristique identitaire fun. C’est souvent pénible, et pénalisant pour les personnes autistes. Chacune d’entre elles devrait donc être mise en mesure d’obtenir l’aide dont elle peut avoir besoin pour gérer au mieux son alexithymie.
Mais il faut absolument que la réponse thérapeutique évolue, afin de sortir du modèle catégoriel actuellement majoritaire, qui ne fait qu’optimiser les formulations, sans se préoccuper de leur coût adaptatif pour les personnes autistes.
Le critère principal devrait donc être l’optimisation des compétences fonctionnelles et non l’optimisation des comportements observables selon des critères neurotypiques. Une bonne compétence fonctionnelle peut paraître nulle sur l’échelle catégorielle, et alors ? On s’en fout de ne pas pouvoir nommer une émotion, à partir du moment où on sait si on souffre, comment on souffre, pourquoi on souffre et ce dont on a besoin pour que ça cesse.
On s’en fout de ne pas savoir dire si cette douleur gastrique est en coup de poignard ou si elle irradie, à partir du moment où on peut la décrire à l’aide de parallèles efficaces et la localiser, tout en permettant à un médecin formé et attentif de compléter nos descriptions par des questions pertinentes basées sur des critères dimensionnels, en complément de l’auscultation.
Une bonne gestion de l’alexithymie permet de répondre oui à des questions comme « Est-ce que je sais quoi faire pour me protéger, là maintenant ? », « Est-ce que je comprends mes signaux intérieurs ? », « Est-ce que ça me fatigue moins de gérer ça avec cette technique ? », « Est-ce que je peux communiquer mes ressentis quand c’est nécessaire ? », « Est-ce que je gagne en confort ? »
Ces questions inversent la charge adaptative actuelle, et c’est vraiment ça qu’on veut. Je me fiche que des psys tiennent à apprendre aux personnes autistes alexithymiques à mieux nommer leurs émotions. Ce qui m’importe, c’est qu’on permette aux personnes autistes alexithymiques qui le souhaitent de comprendre leur expérience intérieure pour mieux la vivre, et qu’on apprenne aux soignant.e.s et accompagnant.e.s à réceptionner la description de cette expérience même quand elle ne prend pas une forme neurotypique.
La gestion idéale de l’alexithymie, c’est celle qui permet de devenir le meilleur allié pour soi-meme, pas le meilleur serviteur d’un système validiste.
